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子宫内膜异位症:“我真的只是痛经吗?”4000万女性的共同困境

来源:CHTV百姓健康2026-01-04 18:40:49

“医生,我只是……痛经比较严重而已。”

诊室里,很多女性都曾这样轻描淡写地描述自己的痛苦。直到B超显示卵巢上长满了“巧克力囊肿”,直到被宣告“内异症四期,需要手术”,她们才恍然大悟:原来那些年在床上辗转反侧、靠止痛药硬扛的日子,不是自己“娇气”或“体质差”,而是一种需要严肃对待的疾病。


子宫内膜异位症(简称内异症),这个拗口的名词背后,是内膜组织在盆腔里的“非法移民”和“疯狂破坏”。它像黏稠的“史莱姆”,所到之处,粘连、侵蚀,引发剧痛和不孕,且极易复发。


CHTV健康中国行动妇幼及生殖健康高质量发展教育计划的名医科普系列访谈,曾特邀北京协和医院妇产科主任医师冷金花教授、东南大学附属中大医院妇产科主任医师蔡云朗教授、北京大学第三医院海淀院区妇产科副主任医师徐斌教授、复旦大学附属妇产科医院主任医师卢媛教授,共同为女性朋友们剖析子宫内膜异位症的科学应对之法。


巧克力囊肿?盆腔里的史莱姆?

重新认识内异症的凶险与不确定性


“顾名思义,子宫内膜异位症就是子宫内膜跑到其他地方引起的疾病。”北京协和医院妇产科主任医师冷金花教授用一个生动的比喻切入。她解释,这些“迷路”的内膜像种子一样,在盆腔、卵巢等部位“非法定居”。每到月经期,它们同样会出血,却无路可退,只得在体内“憋着”,久而久之便形成了导致疼痛和不孕的病灶。


当异位内膜长在卵巢上,陈旧性血液积聚形成囊肿,其黏稠液体状如巧克力酱,故得名“巧克力囊肿”。但这看似浪漫的名字背后,隐藏着极高的风险。它与所有卵巢囊肿一样,可能发生扭转或破裂。一旦破裂,这些富含炎症因子的“巧克力酱”就会在盆腔内迅速蔓延,引起剧烈腹痛和急性腹膜炎,甚至危及生命。


更棘手的是其特性。内异症虽为良性疾病,却有类似恶性肿瘤的侵袭、复发和转移特性。好比游戏中的“史莱姆”,它黏附在卵巢、肠道、输尿管等器官表面,侵蚀生长。即便采用微创手术,医生在彻底清除这些如胶水般顽固的粘连时,也难免在内部造成较大创面,导致术后恢复过程漫长而艰难。更令人无奈的是,即便医生竭尽全力,仍难以保证100%清除所有微小病灶。只要体内仍有雌激素滋养,残留的“史莱姆”碎片便可能“春风吹又生”,五年内累计复发率高达40%至50%。


疾病的进展有时充满不确定性。有患者分享,其巧克力囊肿尺寸在经历两次肺炎感染后,迅速增大,直接超过了手术干预的指征。主治医生坦言,虽无直接研究证据,但推测可能是全身性的炎症反应攻击了身体最薄弱的环节——本就不稳定的巧克力囊肿。这提示我们,像感冒、重度疲劳等应激状态,都可能成为内异症急性进展的“催化剂”。


发病之谜:

为何“好习惯”并非万能护身符?


一个普遍的误解是,内异症是“不健康生活”的直接后果。然而现实中,生活高度自律的女性与长期熬夜、压力巨大的女性,都可能成为患者。这揭示了疾病根源的复杂性——它并非简单的因果关系,而是“先天种子”与“后天土壤”共同作用的结果。


“种子”:无法选择的先天底色。绝大多数女性都会发生经血逆流,但为何只有部分人发病?核心差异在于“种子”——即个人的遗传易感性和免疫清除能力。这就像与生俱来的“体质”,决定了逆流的内膜细胞是否能在异地“扎根”生长。强大的家族遗传倾向,是患病的主要内因。


“土壤”:可以改善的后天环境。熬夜、压力、肥胖等不良习惯,没有直接制造“种子”,而是恶化了盆腔内部的“土壤”环境。它们会加剧慢性炎症、扰乱内分泌与免疫平衡,为本就“活跃”的病灶提供疯长的养料,成为病情进展的“加速器”。


因此,将内异症简单归咎于生活方式,无疑掩盖了它真正的复杂性。只有真正理解了“种子”与“土壤”的交互作用,我们才能将焦点从“为何是我”的困惑,转向科学管理的行动共识。


年轻化与反复手术:

治疗路上的“荆棘丛生”


内异症并非只困扰育龄女性。发病年轻化趋势日益明显。在病房里,十七八岁的少女因严重痛经或巧囊扭转接受手术已不罕见。北京大学第三医院徐斌教授强调,青少年痛经是内异症最早的信号,但诊断延迟的问题往往更严重——会导致病情进展、增加治疗难度,需要家长和社会摒弃“月经羞耻”,及早重视。


更令人心痛的是反复手术的困境。一位经历三次手术的患者坦言:“每次手术都像一次‘内部大扫除’,但‘杂草’总会再生。”更严峻的现实是,每一次手术在体内造成的创伤范围与程度,往往不亚于一次开腹手术。这不仅意味着每次都会面临漫长的恢复期,更会累积增加盆腔粘连的风险,持续影响卵巢功能。因此,医生们谨慎地指出,患者一生能安全进行内异症手术的次数需严格个体化评估,通常极为有限。这种恶性循环,让患者在希望与绝望间摇摆,极易走向“放弃治疗”或“过度治疗”的两极。


术后管理:

激素抑制带来的身心巨变与经济负担


术后长期管理是关键。由于内异症是激素依赖性疾病,核心策略是降低或阻断雌激素对病灶的刺激。常用方案是注射GnRH-a(垂体促性腺激素激动剂),诱导身体进入暂时性“绝经状态”,从而抑制病灶活动。


然而,这一有效手段也伴随着巨大代价。体内激素的突然撤退会引发一系列剧烈的更年期样症状,如潮热、盗汗、失眠、关节疼痛,甚至导致骨质流失。许多年轻女性在注射2-3针后便开始出现脱发、情绪低落等症状,感觉自己一夜之间“老了十岁”。这种强烈的生理和心理落差,让不少患者陷入焦虑和抑郁。


通常,医生建议使用GnRH-a不会超过6个月,之后需转换为口服避孕药或地诺孕素等药物进行长期管理。尽管部分GnRH-a药物经集采降价后,患者的用药负担有所减轻,但长期治疗的费用问题依然值得关注。尤其是一线药物地诺孕素,虽已有国产版本,但其在不同地区的医保覆盖情况差异较大,价格仍是影响患者长期规范用药的重要因素之一。


破局之道:

政策支持、科学管理与社会理解


面对这一慢性、复杂性疾病,需要国家、医界、家庭和社会合力构建一个支撑性的生态系统。


政策引导与药品可及:国家通过医药集采、医保谈判等政策,正持续降低患者的用药经济负担,并引导规范诊疗方案的普及,提升治疗的可及性与规范性。


医患同盟与全程管理:为患者谋求最优的生活质量,是贯穿所有治疗行为的核心目标。复旦大学附属妇产科医院卢媛教授强调,内异症应作为慢性病进行长期管理。治疗选择必须个体化,医生应与患者充分沟通,并主动将家属纳入教育体系,尤其在生育问题上提供权威指导,明确“内异症≠不孕”,减轻患者的家庭与社会压力。


社会支持与认知提升:支持系统不应仅靠患者“主动寻求”,更需社会与家庭“主动给予”。医疗机构应主导科普,将严重痛经定义为需干预的“疾病信号”;家庭应成为理解与支持的港湾,认识到生育是生命体验的一部分而非全部,女性的身心健康才是根本;公众应提升认知,消除偏见,为患者创造更友善的环境。


结语


内异症的故事,是关于身体、意志与医学边界的故事。它充满不确定性,病程可能横跨数十年;它挑战身心极限,考验着患者每一次的治疗抉择与心理承受力。然而,每一次科学的进步、政策的关怀、每一份社会的理解,都是照亮这段崎岖道路的光。承认疾病的复杂与顽固,不是为了渲染绝望,而是为了更清醒、更坚韧地寻找与之共存的智慧与勇气。“我们无法选择疾病,但可以选择面对它的态度。”希望在医患携手、政策支持和社会关爱的共同努力下,每一位“内异症”战士都能赢得更有质量的人生。

参考资料:

[1]https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_26033894

[2]朱雯静,尤正仪,王敏,等.地诺孕素辅助腹腔镜下卵巢子宫内膜异位囊肿剥除术的疗效观察及对术后AMH水平和复发的影响[J].中国现代医学杂志,2025,35(16):53-59.

[3]陈静.亮丙瑞林与地诺孕素治疗子宫内膜异位症的疗效比较[J].临床合理用药,2025,18(10):111-113.

[4]薛梦琪,曹蕾蕾,王治洁.地诺孕素联合亮丙瑞林治疗子宫内膜异位症患者的疗效[J].江苏医药,2024,50(12):1249-1253.

[5]黄璞,张诚,李春艳.子宫内膜异位症动物模型的研究进展[J].现代妇产科进展,2020,29(8):634-637.


视频链接:宫内膜异位症:“我真的只是痛经吗?”4000万女性的共同困境